Lo que significa vivir con una enfermedad rara


El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras: para apoyar a los pacientes y sus familias.

En Este Artículo:

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2015

¿Qué significa vivir con una enfermedad rara? ¿Cuáles son las esperanzas de cuidar a quienes padecen una enfermedad rara? Estas son sólo algunas de las preguntas en el corazón de la Día Mundial de las Enfermedades Raras, programado para el 28 de febrero en todo el mundo por EURORDIS y organizado con las federaciones nacionales de enfermedades raras en todo el mundo.

En Italia, el evento está organizado por la Federación Italiana de Enfermedades Raras UNIAMO Fimr Onlus.

Hasta el 3 de marzo muchos citas Dedicado al Día Mundial de las Enfermedades Raras, al grito de "Día a día, de la mano", el eslogan del Día de las Enfermedades Raras 2015, cuyo objetivo es comunicar la idea de que incluso si las enfermedades raras afectan a un número relativamente pequeño de personas que realmente están afectadas por la enfermedad, también son sus familiares y todos los que rodean al paciente.

El calendario de citas de 2015 está disponible en el sitio web del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras.

¿Qué es una enfermedad rara?

El Istituto Superiore di Sanità explica que una enfermedad se define como rara cuando su prevalencia no supera el umbral de 0.05 por ciento de la población, o 5 casos de cada 10.000 personas.

Estas son enfermedades crónicas e incapacitantes que a menudo dificultan la vida de quienes sufren y de los familiares que cuidan al paciente. Hoy sabemos de 7-800 enfermedades raras Pero gracias al progreso de la investigación, el número de enfermedades raras está destinado a aumentar.

Orphanet ha elaborado una lista de unos 5,000 nombresde enfermedades raras en orden alfabético, pero dada la dificultad para diagnosticar y catalogar todas las enfermedades raras, hay varias listas que se enumeran internacionalmente.
En italia elInstituto Superior de Salud ha identificado una lista de enfermedades raras de boletos exentos.
La lista incluye actualmente 583 patologías.

Según la red Orphanet Italia en nuestro país son 2 millones Las personas con enfermedades raras y el 70 por ciento son niños en edad pediátrica.

Enfermedades raras innatas, cuáles son y cómo se tratan.

Porque un día mundial dedicado a las enfermedades raras.

Simona bellagambi, referente Nos unimos en el Consejo de Alianzas de Eurordis, explica que el objetivo de este evento es sobre todo el de

Crear un movimiento de pacientes, familiares, ciudadanos comunes, con el objetivo de unir todos los esfuerzos hacia un objetivo común, y reconocerse a sí mismo en este movimiento también físicamente a través de un logotipo común de identificación, un lema, una conciencia única y definitiva de lo que son las enfermedades raras. y lo que representan para los pacientes, los miembros de la familia, pero también para los profesionales y los tomadores de decisiones. Este es el corazón del significado del día de las enfermedades raras: dar vida a algo tangible, real, fuerte, que une a todas las partes interesadas hacia un objetivo común, para continuar haciendo de las enfermedades raras una prioridad en la atención de salud. Público hasta que se resuelvan las necesidades y problemas asociados a las enfermedades raras.

la Día Mundial de las Enfermedades Raras (El Día Mundial de las Enfermedades Raras) es concebido y promovido por Eurordis, la Federación Europea de pacientes raros, y coordinado en Italia por la Federación Italiana de Enfermedades Raras UNIAMO Fimr Onlus.

Con motivo del Día, UNIAMO y Dompè han realizado y distribuido el video "THE RAREST ONES":

Detente un momento, reflexiona.
Si decimos "animales en peligro de extinción", ¿cuántas especies vendrían a tu mente?
Cinco? Estás?
O tal vez más?
Y si en cambio decimos "enfermedades raras", ¿podrías enumerar tantas?

Un proyecto de paralelismo sorprendente: el de aquellos que, no por elección, viven como "raros", sean animales o personas.

Vídeo: ¿CÓMO ES VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA?