Día de las Enfermedades Raras 2019, para dar voz y romper el aislamiento


El último día de febrero se celebra el "Día de las Enfermedades Raras". El mensaje lanzado durante esta novena edición es "Únete a nosotros para hacer oír la voz de Enfermedades raras"

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Día de las Enfermedades Raras 2016

la 29 de febrero de 2016 Celebramos el "Día de las Enfermedades Raras" que marca este año. nueve años de exito, nueve años de atención, reconocimiento y sensibilización hacia quienes viven con una patología rara. El tema de la edición 2016 es darle una voz al paciente: "representar, capacitar, hacer comunidades" son las palabras clave en las más de 170 casillas italianas para poner el acento en

El papel crucial que pueden tener los pacientes para mejorar sus vidas y el de quienes los asisten, expresando sus propias necesidades en la mesa de toma de decisiones y demostrando activamente su compromiso y su responsabilidad social.

El mensaje lanzado para esta novena edición del Día de las Enfermedades Raras es "Únase a nosotros para hacer oír la voz de Enfermedades Raras"Un llamamiento a todos los ciudadanos para que se unan a la comunidad de enfermedades raras, para comprender el impacto de estas enfermedades en las vidas de las personas y las familias afectadas". Es importante hacer que las comunidades rompan el aislamiento de los afectados. de estas enfermedades, porque una de las principales dificultades que un paciente tiene que enfrentar con su familia es la sensación de estar abandonado y tener que enfrentar todo solo.

Los más raros, el video que nos invita a reflexionar sobre las enfermedades raras.

Este día tiene el deber de concienciar a todos de la existencia de una comunidad nacional e internacional fuerte formada por Organizaciones de pacientes que les ayudan a combatir la sensación de aislamiento. En Italia hay 93 asociaciones de enfermedades raras reunidas bajo el nombre de UNIAMO, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas a través de la activación, promoción y protección de los derechos vitales de los pacientes raros en la investigación, la bioética y la salud., en las políticas de salud y salud social.

Vivir con una enfermedad rara también involucra a los dioses. costos economicos y sociales con los cuales confrontar a quienes exponen a las familias interesadas en el riesgo de empobrecimiento, porque a menudo no hay ayuda del estado, y hay una falta de desempeño y asistencia. Y es por eso que el Día de las Enfermedades Raras también está dirigido a políticos parlamentarios nacionales e internacionales. A las autoridades sanitarias y sanitarias europeas y nacionales. A investigadores, trabajadores de la salud, científicos, trabajadores sociales, académicos. Industrias farmacéuticas, centros de investigación básica y aplicada. Medios de comunicación y ciudadanos comunes.

Pero, ¿qué entendemos por el término enfermedades raras?

Con este término definimos una enfermedad que Afecta a no más de 5 personas cada 10 mil.. En Italia, el 25% de los pacientes raros esperan de 5 a 30 años para recibir la confirmación de un diagnóstico, uno de cada tres debe incluso trasladarse a otra región para obtener un diagnóstico exacto. Hay más de 6 mil enfermedades raras. Afectando a unas 670.000 personas en Italia. Estos incluyen: fibrosis quística, epidermólisis ampollosa, fibrosis pulmonar idiopática, amiotrofia espinal infantil, enfermedad de Startgardt. El 80% de las enfermedades raras son de origen genético y con frecuencia son enfermedades crónicas y potencialmente fatales.

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