Primer día de clases: se inicia la campaña "Irse" de la Telethon Foundation


El primer día de clases es un momento de gran emoción para quienes padecen una enfermedad rara: podemos estar cerca de estos niños que apoyan la campaña "Irse lejos" de Telethon Foundation.

En Este Artículo:

Campaña de "Desaparición" de la Fundación Teletón.

El primer día de clases es un momento emocionante, lleno de miedos y entusiasmo, tanto para los niños como para los padres. Y para el padre y madre de un niño que sufre de uno. enfermedad genética rara, el primer día de clases puede causar grandes preocupaciones y al mismo tiempo una prueba de coraje.

De hecho, no es fácil pensar en dejar ir a su hijo que vive con una enfermedad rara, porque a menudo expectativas Enfréntate a la realidad más difícil de las dificultades diarias relacionadas con la enfermedad, acciones simples que convierten a estos niños en desafíos reales.

Ir a la escuela Cada mañana, compartiendo momentos de juego y estudio junto con compañeros de clase, crezca medios para que estos niños puedan llegar lejos y tener una oportunidad real en la vida.

Estar a su lado para vivir los pequeños y grandes pasos de la vida y enfrentar juntos el desafío contra las enfermedades genéticas raras. Fundación Telethon eligió la campaña Vete (#Andarelontano), cuyo símbolo es uno barco de papel lo que representa la ambición y el coraje para emprender el viaje y nunca rendirse.

El video

La voz de Elisa acompañará este año el video de la campaña. #Andarelontano (enlace): el video cubre la preparación para el primer día de clases por parte de los padres de niños con enfermedades genéticas raras y por maestros y trabajadores escolares, hasta el sonido fatal de la campana: una historia emocionante de los pasos que realiza cada niño Todos los días para ir lejos. El video, así como en el canal de YouTube, se podrá ver y compartir en los perfiles sociales y en el sitio web de Fondazione Telethon.

Cómo apoyar la campaña "Going away".

Para apoyar la investigación científica sobre enfermedades genéticas raras y permitir que todos los niños lleguen lejos, puede participar activamente en la campaña a través de una donación en andarelontano.it. La recaudación de fondos terminará en 15 de octubre. Los fondos recaudados se destinarán a apoyar el proyecto en particular ".Como en casa", Un programa de apoyo y asistencia para todas aquellas familias con niños que sufren enfermedades genéticas raras que llegan a Italia, y en particular al Instituto SR-Tiget en Milán, de todo el mundo para recibir el tratamiento de la terapia génica.

Nuestro trabajo diario está dirigido a encontrar terapias y cuidados para niños con enfermedades genéticas raras y para ello necesitamos la sensibilidad y la contribución de todos para apoyar la investigación. El primer día de clases es una de las etapas más importantes en la vida de cada niño., especialmente aquellos con una condición genética rara y sus familias, que viven todos los días con la esperanza de siempre mirar hacia adelante. A través de la campaña #Andarelontano, queremos hacer nuestra parte para hacer que todos sean un poco más sensibles y conscientes de las enfermedades genéticas raras, proponiendo a aquellos que quieren apoyarnos un nuevo método de recaudación de fondos en línea.

Explica la directora general de la Fundación Teletón, Francesca Pasinelli.

El proyecto "Come a casa".

Hay familias de todo el mundo que encuentran la esperanza de una cura en el Instituto San Raffaele-Telethon en Milán. Vienen de Siria, Irlanda, Alemania, los Estados Unidos de América y Australia. Abandonan sus países de origen para someter a sus hijos a terapias que los mantendrán alejados de su hogar durante meses. Por esta razón, necesitan ser bienvenidos, necesitan alojamiento, comer, integrarse, poder comunicarse, moverse y jugar.

El concurso "Juntos para llegar lejos".

Fundación Telethon, para ayudar a las personas con enfermedades genéticas raras a ir más y más lejos, lanza la primera edición del concurso "Juntos para llegar lejos".
El objetivo es estimular la reflexión constructiva, la creatividad y la imaginación de los alumnos.

Para participar debes unirte al Teletón de Proyectos Educativos en el curso escolar 2017/18. Requerir al menos un kit educativo e involucrar a niños y jóvenes en la presentación de un dibujo o una foto que contenga un bote, símbolo de la campaña. #Andarelontano, que representa tu propia forma de compartir desafíos y enfrentar dificultades.

Todos los detalles para participar en el concurso y solicitar los kits escolares están en Página web de teletón
telethon.it/scuole.

Enfermedades raras congénitas: qué son y cómo se tratan.

Fundación Telethon

Fundación Telethon es una de las principales caridades biomédicas italianas, fundada en 1990 por una iniciativa de un grupo de Pacientes con distrofia muscular..

Su misión es llegar al cuidado de la enfermedades genéticas raras Gracias a una investigación científica de excelencia, seleccionada de acuerdo con las mejores prácticas compartidas a nivel internacional.

A través de un método único en el escenario italiano, se sigue toda la "cadena de investigación", que se ocupa de la recaudación de fondos, la selección y la financiación de proyectos y de la actividad de investigación realizada en los centros y laboratorios de la Fundación Telethon. Además, desarrolla colaboraciones con Las instituciones de salud pública y las industrias farmacéuticas para traducir los resultados de la investigación en terapias accesibles para los pacientes.

Desde su fundación, ha invertido más de 475 millones de euros en investigación, ha financiado más de 2,600 proyectos con cerca de 1,600 investigadores involucrados y más de 540 enfermedades estudiadas.

Información sobre la campaña "Going away"

  • #Andarelontano
  • Sitio web
  • Página de Telethon FACEBOOK

Vídeo: